Troszkę fotek z zajęć

Praca jednego z podopiecznych

                                     Zajecia grupowe

                                      Pogawedka ze starsza grupą chłopców

Instytucje szkoleniowe - Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej

Od 1999 roku prowadzi w ramach Ambulatorium Terapii Behawioralnej (ATB) wielokierunkową pomoc dla dzieci z problemami rozwojowymi i ich rodzin. Zespół ATB to wysokiej klasy specjaliści behawioralni, między innymi: psychologowie, pedagodzy,  neurologopedzi, lekarz psychiatra i inni.

Dzięki dofinansowaniu, uzyskanemu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych na projekt „Drogi do samodzielności – program wielokierunkowej, intensywnej terapii osób z autyzmem” jest całkowicie bezpłatny.
Formy pomocy: konsultacje diagnostyczne realizowane dwuetapowo, przez zespól specjalistów; w pierwszym etapie przeprowadzana jest zazwyczaj diagnoza psychopedagogiczna z ustaleniem pierwszych wskazań do pracy terapeutycznej; etap drugi obejmuje konsultację i diagnozę medyczną; konsultacje terapeutyczno - instruktażowe (realizowane cyklicznie) Podczas każdej konsultacji rodzice są praktycznie instruowani co do sposobów realizacji programu z dzieckiem. Konsultacje te realizowane są z częstotliwością dostosowaną do indywidualnych potrzeb dziecka, jednak nie rzadziej niż jeden raz na 2 miesiące;

Zespól Interwencji Kryzysowej (ZIK) to krótkotrwała, intensywna (kilka do kilkunastu godzin na dobę) terapia lub opieka nad osobami z autyzmem.
Trening Umiejętności Społecznych (TUS) to innowacyjna forma terapii, gdzie zajęcia są realizowane w małych grupach do których uczestnicy dobierani są między innymi według poziomu umiejętności  i wieku. Zajęcia realizowane są cyklicznie. Cykl spotkań przeznaczony jest przede wszystkim  dla osób z Zespołem Aspergera oraz HFA.
Zajęcia integracyjne dla dzieci w wieku przedszkolnym Integracja i rozwój kompetencji społecznych małych dzieci z autyzmem. Zajęcia są realizowane  w grupie  integracyjnej dzieci w wieku od lat 3 do 6 Spotkania realizowane są cyklicznie co dwa tygodnie po 2 godziny lekcyjne.

Dla rodzin, które mają problem dotyczący zachowania dziecka, niepełnosprawności, podejrzewają, że dziecko ma autyzm, nie rozwija się prawidłowo Stowarzyszenie prowadzi również bezpłatną infolinię pod numerem 0-800-155-221, pod którym dyżurują: prawnik, pedagog specjalny, psycholog, logopeda i pracownik socjalny.

Polskie Stowarzyszenie Terapii BehawioralnejOs. Zielone 28
31-971 Kraków
tel./fax: (12) 642-27-90
e-mail: biuro@pstb.org, poradnictwo@pstb.org

Stosowana Analiza Zachowań ( ABA) adres e-mail andrzej.terapeuta@gmail.com

Istnieje wiele różnych form podejścia behawioralnego .   Najbardziej znana jest analiza   zachowań ( ABA) System ten otrzymał większość funduszy na badania i jest  wykorzystywany w większości systemów szkolnych ( w USA) Najbardziej znany z tego systemu jest  dyskretny proces szkolenia (DTT).Sesje te są prowadzone indywidualnie przy biurku  z jednym dzieckiem i przez jednego terapeutę. Umiejętności są podzielone na małe kroki  i nauczane indywidualnie. Kiedy mniejsze cele są osiągnięte dziecko uczone jest bardziej skomplikowanych zachowań. Sesje DTT są tak zaprojektowane , aby zademonstrować dziecku  ważność pewnych umiejętności na których koncentrujemy się.

Na przykład: Aby nauczyć dziecko umiejętności naśladowania terapeuta ABA  może poprosić dziecko „ Zrób to ”a następnie pokazać zachowanie , na przykład uderzając w stół . Jeżeli dziecko odpowie uderzając w stół , to otrzyma nagrodę . Mogą to być rodzynki zabawki , lub pochwała. Jeżeli dziecko nie odpowiada w sposób oczekiwany ,wówczas terapeuta może powiedzieć „nie” jeszcze raz ,wziąć rękę dziecka i zacząć uderzać w stół .Kiedy dziecko wykona wymagane zadanie , otrzyma nagrodę .

Niektóre programy ABA wykorzystują   „ nauczanie bez błędów ” tzn ,że dziecku nigdy nie mówi się nie i nie popełnia błędu. Zamiast tego, dziecko jest zachęcane w każdej próbie ( np terapeuta stuka ręką dziecka o stół , aby uzyskać pożądany efekt) i w związku z tym dziecko otrzymuje nagrodę. Naciski  są następnie zmniejszane, do momentu uzyskania pożądanego zachowania bez nacisków i ewentualnie bez nagrody.

System ABA jest wskazywany jako efektywny w nauczaniu określonych umiejętności i może być bardzo przydatny dla dzieci z autyzmem. System ten jest krytykowany za nauczanie pewnych umiejętności w tak specyficzny sposób, że dziecko może nie umieć  uogólniać  tego na inne konteksty , lub ,że dziecko staje się uzależnione od zachęt, lub prezentować „zachowanie robota”

Istnieje wiele różnych wersji ABA i  podejść behawioralnych do autyzmu .Ostatnio niektóre programy ABA zaczynają łączyć techniki oparte na relacjach  i rozwoju i stosują metody inne niż DTT.

Podejscie Incidential Teaching  wyrosło z ABA, ale jej metody i program nauczania są bardziej podobne do tych  z perspektywy rozwojowej. Tradycjonalne ABA skupiało  się  na nauczaniu umiejętności nie- społecznych    , wychodząc z założenia , że kiedy dzieci posiądą  je, będą gotowe do nauki umiejętności społecznych.  Model (incidental teaching) bardziej rozwojowy pokazuje ,że  dla typowego dziecka ,rozwój umiejętności społecznych jest fundamentem dla innych umiejętności. Przypadkowe nauczanie korzysta z bardziej rozwojowego podejścia ,skupiając się na umiejętnościach społecznych w bardziej naturalnym otoczeniu wśród rówieśników i rodziców .

Pivotal Response Trainning ( PRT) jest kolejną metodą wyrosłą ostatnio z ABA , która koncentruje się na kluczowych obszarach rozwoju , takich jak uwaga i motywacja , które usprawnione wpływają na wiele innych dziedzin nauki .PRT również różni się od tradycyjnego ABA poprzez koncentrowanie się na emocjonalnej ekspresjii  dziecka, jako czynnika motywacji do zadania .PRT może również obejmować metody nauczania , które „odchodzą od stolika” Wykorzystując sesje bardziej „naturalne” , lub  oparte na zabawie , w zależności od preferencji dziecka. PRT był krytykowany za brak nadrzędnych ram rozwoju, z których można wyznaczyć cele terapii i nie uwzględniania czuciowych i ruchowych problemów dzieci z autyzmem .

źródło: relatetoautism

Cechy autystyczne u dzieci często pozostają nierozpoznane

W ostatnich dwudziestu latach obserwujemy stosunkowo duży wzrost częstości występowania autyzmu. Nadal trwają spory na temat tego, czy jest to efekt zmian w środowisku naturalnym, wpływu używanych środków farmakologicznych i chemicznych, coraz późniejszego macierzyństwa, czy też po prostu mamy lepsze metody diagnostyczne i dlatego autyzm wykrywany jest częściej.

Ostatnie badania sugerują jednak, że nadal wiele dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu pozostaje bez rozpoznania - a więc i bez wsparcia, które jest im bardzo potrzebne do prawidłowego rozwoju.

Badania opublikowane w ostatnim numerze "Journal of Child Psychology Psychiatry" wskazują, że spora liczba dzieci, którym nigdy nie postawiono rozpoznania tego rodzaju zaburzeń, wykazuje pewne cechy autystyczne: powtarzające się zachowania, trudności z komunikacją, nieumiejętność nawiązywania interakcji społecznych.
Cechy te są u nich na podobnym poziomie, na jakim normalnie rozpoznaje się już zaburzenie autystyczne - jednak dzieci bez diagnozy nie kwalifikują się do uzyskania dodatkowego wsparcia podczas nauki szkolnej oraz przez wyspecjalizowane służby medyczne czy psychologów.
Co więcej, autor badania, Ginny Russell nadmienia, że nadal widoczne są różnice w podejściu do diagnozy wynikające z płci badanych dzieci. Częściej rozpoznanie stawiane jest chłopcom niż dziewczynkom, nawet jeśli te ostatnie wykazują podobne nasilenie objawów. Być może jest to efekt wieloletniego przekonania o tym, że zaburzenia autystyczne są bardziej typowe dla płci męskiej.
Zdaniem badaczy, należałoby rozważyć możliwość udzielania wsparcia także tym dzieciom, u których jednoznaczna diagnoza nie została postawiona. Pomoc obejmowałaby, tak jak w przypadku potwierdzonych przypadków autyzmu i zaburzeń z tego spektrum, pomoc szkolną, psychologiczną oraz medyczną.

źródło: sciencedaily.com

Gdzie zrobic badania i dobrac dietę dla dziecka z autyzmem (ponizej informacje zaczerpniete ze strony instytutu ARCANA i dane kontaktowe dla zainteresowanych)

Najbardziej rozpowszechnioną interwencją dietetyczną w autyzmie jest wycofanie z diety mleka i kazeiny.
Często rodzice którzy przyprowadzają do nas swoje pociechy stosują na własną rękę dietę bezglutenową, bezmleczną, i bezcukrową NIE WIEDZĄC skąd się wzięło takie postępowanie dietetyczne. Często mylą alergię na mleko z nietolerancja ub niestrawnością mleka i nietolerancję glutenu z celiakią.
Dieta musi być jednak odpowiednia do każdego przypadku, rozumienie jej zasad jest kluczem do sukcesu. Pod słowem „odpowiednie” kryje się kilka ważnych spraw.
Usunięcie z diety od razu na początku glutenu i mleka jest to bardzo uproszczony sposób postępowania, który może prowadzić do wielu pomyłek, jak również, że nie w każdym przypadku jest to słuszne posunięcie.
Skuteczność diety bezmlecznej i bezglutenowej w autyzmie nie wiąże się bezpośrednio z alergią na gluten i mleko. Interwencja ta została zaproponowana przez badaczy z uwagi na to, że u wielu dzieci dotkniętych autyzmem w przewodzie pokarmowym z glutenu i mleka tworzą się tak zwane opiaty, które jak morfina oddziałują na mózg. Są to tak zwane gliado – i kazomorfiny, mające psychoaktywne właściwości. Oczywiście, osoby znajdujące się pod wpływem takich substancji mają trudności w kojarzeniu i nauce i kontakt z nimi może być utrudniony, zatem eliminacja tych toksyn odgrywa ważną rolę w leczeniu.

NIE WOLNO JEDNAK  wprowadzać tej diety bez odpowiednich badań.

Zanim się ją wprowadzi, koniecznie trzeba zbadać krew dziecka w kierunku celiakii. Jeśli nie wykona się odpowiednich badań w kierunku przeciwciał przeciwko gliadynie, przeciwko mięśniom gładkim przewodu pokarmowego i przeciwko transglutaminazie tkankowej, zanikną one w 6-8 tygodni po wprowadzeniu diety i trudno będzie ustalić czy jest to już dieta “na całe życie” czy po jakimś czasie będzie można znowu wrócić do glutenu.
Można też wykonać badanie genetyczne w kierunku celiakii.
Jeśli nie ma celiakii, raczej nie proponujemy całkowitego wycofania glutenu z diety , gdyż jest to bardzo trudne (prawdziwa dieta bezglutenowa wymaga nawet osobnych naczyń do gotowania, trzeba sprawdzać wszystkie produkty włącznie z lekami pod kątem możliwej zawartości glutenu)
Równocześnie musimy pamiętać o tym, że pomimo pewnych restrykcji, dieta naszego dziecka powinna być nie tylko dobrze zbilansowana, ale i urozmaicona (nie możemy wprowadzać codziennej monotonii).
Należy także zwrócić uwagę na fakt, że tak jak każdy z nas jest pewną indywidualnością, tak i nasz jadłospis powinien być indywidualnie do każdego dostosowany. To co dla jednego jest dobre, nie koniecznie musi się sprawdzić u innej osoby, nawet jeśli choruje na to samo.
Ponadto, nie wolno zagłodzić dziecka – podaż środków odżywczych musi być prawidłowo wyliczona, gdyż można przez szkodliwe ograniczenia wyrządzić trwałe szkody.
Toteż w naszej pracy staramy się nie powielać pewnych schematów i w miarę możliwości jak najdokładniej poznać każdego pacjenta. Zanim wprowadzimy nową dietę naprawdę warto choć trochę poznać organizm naszego dziecka. Dlatego też proponujemy rodzicom nie tylko przeprowadzenie badań w kierunku celiakii, ale również sprawdzenie istnienia ewentualnych alergii, bądź nietolerancji.
Alergie pokarmowe dotykają zaledwie 2% społeczeństwa, natomiast nietolerancje zdarzają się aż u blisko połowy populacji. Objawy nietolerancji pokarmowych często pojawiają się po pewnym czasie, a nie bezpośrednio po spożyciu danego produktu. Stąd czasami skojarzenie spożycia danego pokarmu z  zaistniałymi objawami może okazać się bardzo trudne.
Tak jak już wspomniano powyżej dieta stanowi nieodłączny element leczenia więc zawsze staramy się udzielić jak najbardziej wyczerpujących odpowiedzi na wszelkie pojawiające się pytania- wychodząc z założenie, że żadne pytanie nie jest „głupie”. W praktyce okazuje się, iż wskazówki dotyczące nie tylko tego w jaki sposób możemy zastąpić dany produkt, ale także gdzie może się znajdować są bardzo istotne. Zawsze namawiamy do wnikliwego czytania etykiet produktów spożywczych, a przede wszystkim składu danego produktu, gdyż stanowią one bardzo cenne dla nas źródło informacji.
Najpopularniejszym sposobem postępowania autyzm dieta wydaje się być wprowadzenie połączenia diet:

• z wykluczeniem mleka krowiego oraz produktów je zawierających (KONIECZNIE TRZEBA PRZY TYM UZUPEŁNIAĆ WAPŃ)
• z ograniczeniem glutenu, bądź jego wykluczeniem (w zależności od wyników badań)
• z ograniczeniem źródeł dwucukrów (takich jak sacharoza i laktoza) przy równoczesnym dostarczaniu odpowiednich ilości jednocukrów, by zapewnić właściwą podaż energii (niektóre osoby cierpią na niedobór enzymów trawiących cukry, w tym laktazy, co może prowadzić do zaniku kosmków jelitowych i enteropatii a w następstwie do tzw “przeciekania jelita” (“przeciekanie jelita” to określenie kolokwialne, ale dobrze odzwierciedla mechanizm, w którym przez uszkodzoną ścianę jelita przenikają do krążenia nieprawidłowe białka i inne toksyny)
• oczywiście bierzemy również pod uwagę wszelkie alergie czy nietolerancje pokarmowe jakie mogą występować u danego pacjenta.

Skuteczność diety można sprawdzać wykonując badania na peptydy w moczu. Prawidłowe badanie peptydów nie może się ograniczać wyłącznie do kazo- i gliadomorfin, powinno się badać także inne peptydy opioidalne pochodzenia pokarmowego.


ARCANA -Instytut Medycyny Integracyjnej
ul. Kniaziewicza 45 lok 10
05-500 Piaseczno
kom. +48 501 756 971
tel. +48 22 480 44 88

Przegląd najczęściej występujących zaburzeń biologicznych, leżących u podłoża autyzmu oraz współczesnych metod leczenia.

Autor:

Magdalena Cubała-Kucharska

Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, którego początki często widoczne są już we wczesnym dzieciństwie. Charakteryzuje się uszkodzeniem funkcji społecznych oraz zaburzeniami komunikacji, którym towarzyszą zachowania rytualistyczne, autostymulacje oraz często nasilona w różnym stopniu agresja.

Medyczne rozumienie autyzmu zmieniło się znacznie od czasów jego zdefiniowania przez Kannera. Nauka zna dziś wiele zaburzeń biologicznych leżących u podłoża tej choroby. Pomimo tego, że obraz zmian strukturalnych i biochemicznych leżących u podłoża autyzmu wciąż wymaga dalszych badań, bieżące doniesienia skłaniają się raczej w  stronę definicji autyzmu raczej jako „choroby, która atakuje mózg” niż „choroby mózgu”

Metody:

Przegląd doniesień medycznych odnośnie zaburzeń biomedycznych związanych z chorobami ze spektrum autyzmu, przegląd własnych przypadków.

Cele:

Celem niniejszego opracowania jest przedstawienie najczęściej występujących zaburzeń związanych z chorobami spektrum autyzmu oraz skuteczności stosowanych dotąd metod leczenia

Należą do nich:

1)      zaburzenia funkcji układu pokarmowego, jak dysbioza, stany zapalne o różnym nasileniu, niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki i wątroby, zaburzenia wchłaniania oraz nietolerancje i alergie pokarmowe.

2)      Niedobory pokarmowe, takie jak niedobory witamin i aminokwasów

3)      Zaburzenia układu immunologicznego, w tym nieprawidłowy stosunek limfocytów  TH1/ TH2, skutkujące niedoborem CD4+, CD2+ oraz CD 20+  oraz uszkodzoną odpowiedzią na mitogen A oraz mitogen PMW dla komórek B.

4)      Zaburzenia podstawowych szlaków biochemicznych, jak metylacja, transsulfuracja, nadmierny stres oksydacyjny, kwasica mleczanowa, zaburzenia szlaków serotoninergicznych i dopaminergicznych, zaburzenia metabolizmu katecholamin, zaburzeniami przemiany peptydów, zaburzeniami elektrolitów i jonów metali.

5)      Zaburzenia detoksyfikacji, zatrucie toksynami środowiskowymi takimi jak metale ciężkie, pestycydy i xenotoksyny etc, oraz endotoksynami takimi jak amoniak, arabinitol, kwas propionowy etc

6)      Przewlekłe zakażenia np. paciorkowcami lub wirusami z grupy Herpes lub Paramoxyvirus i w następstwie tego przewlekłe stany zapalne

7)      Czynniki genetyczne i epigenetyczne

Przedstawione powyżej nieprawidłowości występują w różnym nasileniu u dzieci dotkniętych autyzmem. Właściwa diagnoza i podjęcie celowanej suplementacji lub leczenia w połączeniu z dietą i rehabilitacją może prowadzić do poprawy funkcjonowania.

Metody, najczęściej stosowane w leczeniu chorób ze spektrum autyzmu to:

1)      dieta bezglutenowa i bezmleczna

2)      leczenie stanów zapalnych jelita

3)      Podawanie antyoksydantów

4)      uzupełnianie niedoborów pokarmowych

5)      leczenie zaburzeń szlaków metabolicznych

6)      leczenie zaburzeń immunologicznych

7)      detoksyfikacja/ usunięcie narażeń środowiskowych

8)      leczenie towarzyszących zakażeń

Wnioski:

Autyzm jest schorzeniem którego wpływ na funkcjonowanie dotkniętych nim osób i ich rodzin ma nieodwracalne skutki i niezwykle dramatyczny przebieg. Każdy przypadek autyzmu u dziecka wymaga pogłębionej diagnostyki metabolicznej, toksykologicznej i immunologicznej w celu lepszego zdefiniowania podłoża zaburzenia i możliwości wkroczenia z wczesną interwencją medyczną, w celu możliwie jak największej poprawy funkcjonowania dziecka i uzyskania największego możliwego stopnia samodzielności.

Prawo dziecka niepełnosprawnego do nauki w szkole ogólnodostępnej – wskazówki dla rodziców i opiekunów

Opracowała Dr. Agnieszka Dudzińska

Sytuacja prawna

Niepełnosprawne dziecko jest przedmiotem szczególnej uwagi prawodawcy. Jego prawo do nauki, wychowania i opieki nie jest w żaden sposób ograniczone z racji niepełnosprawności. Przeciwnie, polskie prawo oświatowe zawiera szereg szczegółowych uregulowań, nie pozostawiających żadnych wątpliwości co do pełni praw przysługujących uczniowi niepełnosprawnemu.

Przede wszystkim, zgodnie z konstytucyjną zasadą równości, uczeń niepełnosprawny ma tak jak każde inne dziecko prawo do kształcenia, a także do korzystania z wychowania i opieki, zapewnianych przez system edukacji. Szczególnie prawo do korzystania na terenie szkoły z opieki, odpowiedniej do osiągniętego wieku i poziomu rozwoju, bywa niezauważane przez rodziców udręczonych codzienną walką ze szkołą. W praktyce oznacza to, że dziecko niepełnosprawne może pozostać w szkole również po lekcjach i nie wymaga to szczególnego uzasadniania. Może zatem przebywać tak jak inne dzieci w świetlicy, gdzie pod opieką wychowawców może odrobić lekcje, odpocząć, wziąć udział w zorganizowanych zajęciach.

Preambuła ustawy o systemie oświaty mówi dobitnie, iż „szkoła winna zapewnić każdemu uczniowi warunki niezbędne do jego rozwoju, przygotować go do wypełniania obowiązków rodzinnych i obywatelskich w oparciu o zasady solidarności, demokracji, tolerancji, sprawiedliwości i wolności.”

Z kolei artykuł 1 tej ustawy zawiera szereg istotnych gwarancji:

„System oświaty zapewnia w szczególności:

1) realizację prawa każdego obywatela Rzeczypospolitej Polskiej do kształcenia się oraz prawa dzieci i młodzieży do wychowania i opieki, odpowiednich do wieku i osiągniętego rozwoju;

2) wspomaganie przez szkołę wychowawczej roli rodziny; (…)

4) dostosowanie treści, metod i organizacji nauczania do możliwości psychofizycznych uczniów, a także możliwość korzystania z pomocy psychologiczno-pedagogicznej i specjalnych form pracy dydaktycznej;

5) możliwość pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież niepełnosprawną oraz niedostosowaną społecznie, zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami;

5a) opiekę nad uczniami niepełnosprawnymi przez umożliwianie realizowania zindywidualizowanego procesu kształcenia, form i programów nauczania oraz zajęć rewalidacyjnych; (…)

7) upowszechnianie dostępu do szkół, których ukończenie umożliwia dalsze kształcenie w szkołach wyższych (…).”

Te podstawowe zasady są dalej w Ustawie rozwinięte w bardziej szczegółowych kwestiach (m. in. organizacji kształcenia, wychowania i opieki dla uczniów niepełnosprawnych czy nadzoru pedagogicznego). Jeszcze bardziej szczegółowe uregulowania zawierają akty wykonawcze do ustawy (rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej). Nigdzie jednak uszczegółowienie tych zasad nie prowadzi do ich podważenia, czy choćby osłabienia. Przepisy oświatowe są spójne i jednoznaczne. Uczeń niepełnosprawny ma wszystkie prawa, które mają jego zdrowi rówieśnicy, a z racji swej niepełnosprawności ma być w pewnych aspektach dodatkowo wspomagany. Powinien wyrosnąć na możliwie samodzielnego życiowo człowieka, a jeśli może i chce, ma mieć możliwość dalszego kształcenia na studiach wyższych. Nie ma żadnego powodu, by dziecko niepełnosprawne, które może i chce chodzić do zwykłej szkoły, było z niej wypychane do szkoły prowadzącej oddziały integracyjne, czy tym bardziej do szkoły specjalnej.

Szczególnie istotne dla uczniów niepełnosprawnych regulacje zawarte są w art. 71b Ustawy, mówiącym o kształceniu specjalnym (nie mylić ze szkołą specjalną!):

„1. Kształceniem specjalnym obejmuje się dzieci i młodzież, o których mowa w art. 1 pkt 5 i 5a [niepełnosprawne i niedostosowane społecznie], wymagające stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy.

Kształcenie to może być prowadzone w formie nauki w szkołach ogólnodostępnych, szkołach lub oddziałach integracyjnych, szkołach lub oddziałach specjalnych i ośrodkach, o których mowa w art. 2 pkt 5.

1a. Indywidualnym obowiązkowym rocznym przygotowaniem przedszkolnym lub indywidualnym nauczaniem obejmuje się dzieci i młodzież, których stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do przedszkola lub szkoły.

2. W zależności od rodzaju niepełnosprawności, w tym stopnia upośledzenia umysłowego, dzieciom i młodzieży, o których mowa w ust. 1, organizuje się kształcenie i wychowanie, które stosownie do potrzeb umożliwia naukę w dostępnym dla nich zakresie, usprawnianie zaburzonych funkcji, rewalidację i resocjalizację oraz zapewnia specjalistyczną pomoc i opiekę.”

Dokumentem, potwierdzającym potrzebę stosowania specjalnej organizacji nauki i metod pracy dla dziecka niepełnosprawnego, jest orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, wydawane przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną.

Rzeczywistość szkolna

Niestety, codzienność szkolna z reguły odbiega od wizji szkoły nakreślonej w przepisach. Wie o tym niemal każdy rodzic, zwłaszcza jeśli niepełnosprawne dziecko jest uczniem szkoły ogólnodostępnej lub integracyjnej. Wynika to z wadliwego mechanizmu finansowania zwiększonych potrzeb uczniów niepełnosprawnych. Tym bardziej na uznanie zasługują te przedszkola i szkoły, w których mimo systemowych utrudnień udaje się w pełni zaspokajać specjalne potrzeby niepełnosprawnego dziecka.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego pociąga za sobą określone obowiązki po stronie szkoły. Nie zawsze zatem dziecko niepełnosprawne jest mile widziane w szkole ogólnodostępnej, w której trzeba wówczas przemyśleć i wdrożyć szereg dostosowań. Szkole może być łatwiej pogodzić się z obecnością ucznia niepełnosprawnego, jeśli nie jest to pierwszy taki uczeń. Nawet jeśli poprzednie doświadczenie było zniechęcające, to personel szkoły często w takiej sytuacji zdaje sobie sprawę z obowiązujących przepisów i jest bardziej kompetentny.

U podstaw niechętnej z reguły reakcji szkoły na orzeczenie leży wspomniany brak mechanizmu powodującego automatyczne zwiększone finansowanie edukacji ucznia niepełnosprawnego. Szkoła musi realizować dodatkowe zadania, ale by je sfinansować, zmuszona jest prosić każdorazowo o środki swój organ prowadzący (gminę). W dodatku dyrektor szkoły pozostaje w bezpośredniej zależności od wójta (burmistrza, prezydenta), gdyż powoływany jest przez niego na stanowisko dyrektora w trybie konkursowym.

Owszem, na każde orzeczenie naliczana jest specjalna kwota uzupełniająca subwencji oświatowej, ale trafia ona nie do kasy szkoły, ale do kasy samorządu. Jedynie szkoły niepubliczne z mocy prawa otrzymują pełną kwotę tej subwencji. Placówki publiczne traktowane są po macoszemu, gdyż z subwencji pokrywane są wydatki związane z funkcjonowaniem całego systemu oświaty. Decydują o tym urzędnicy. W wielu gminach sprawami finansowymi szkół zarządzają inne komórki urzędu niż wydziały oświaty. Trudno oczekiwać od tej grupy urzędników, by rozumiała specyfikę potrzeb ucznia z określonym rodzajem niepełnosprawności. Dlatego zwiększone środki na ucznia niepełnosprawnego często nie trafiają do szkoły (albo trafiają w symbolicznej wysokości). Mimo braku dodatkowej subwencji szkoła musi jednak przyjąć na siebie zwiększone obowiązki wobec ucznia.

Ważne jest, by rodzice zdawali sobie sprawę z tych złożonych uwarunkowań. Zwłaszcza, że wywołują one najczęściej szereg dalszych negatywnych skutków. Szkoła, nie mogąc zrealizować wszystkich zaleceń zawartych w orzeczeniu, zamiast wchodzić w konflikt z organem prowadzącym, wybiera często drogę perswadowania rodzicom, że lepszym miejscem edukacji dla dziecka niepełnosprawnego będzie inna placówka. Szkoły ogólnodostępne wskazują na integracyjne, integracyjne – na specjalne. Jeśli rodzice nie chcą o tym słyszeć, konflikt przybiera na sile.

Niekiedy rodzice dziecka niepełnosprawnego zostają tak doświadczeni przez szkołę, że ostatecznie bywają wdzięczni za samą możliwość udziału dziecka w lekcjach. O możliwości korzystania przez dziecko ze stołówki czy ze świetlicy nawet nie marzą, a jeśli nawet zwrócą się do szkoły z takim pytaniem, to w nieformalnej rozmowie z reguły dowiedzą się, że szkoła nie może zapewnić bezpieczeństwa lub wsparcia dziecku, gdy przebywa w świetlicy czy korzysta ze szkolnej stołówki. To samo dotyczy wycieczek, wyjść klasowych, wyjazdów na zielone czy białe szkoły… Niestety, wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych czuje, że musi w tej sytuacji wybierać między pracą zawodową a dobrem dziecka. Większość wybiera dobro dziecka, poświęcając swoje istotne życiowe interesy (dochód, emerytura, odpoczynek i higiena psychiczna,) dla wygody szkoły i organu prowadzącego. Stąd już tylko krok do ogromnej frustracji, poczucia przegranego życia, bezsilności wobec rosnących wymagań szkoły, a często także do rozpadu rodziny. Dobro dziecka, a często także jego rodzeństwa, nie jest w ten sposób uratowane, ale znacząco naruszone.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych są bardzo obciążeni. Nie mają czasu na rozejrzenie się w prawnych podstawach działań podejmowanych przez szkołę. Często nie są świadomi tego, że szkoła narusza przepisy, samorząd nie wywiązuje się ze swoich obowiązków, a koszty tych naruszeń i zaniedbań ponoszą właśnie oni. Przede wszystkim dlatego, że nie znają swoich praw i praw swojego dziecka, przez co nie są w stanie wyegzekwować od systemu oświaty tego, co im się ustawowo należy.

Niestety Polska rzeczywistość obfituje w niechlubne przykłady łamania prawa przez placówki oświatowe. Szkoła często wzywa telefonicznie rodziców do niezwłocznego przybycia, gdy nie radzi sobie danego dnia z niepełnosprawnym uczniem, rozlicza rodziców z odrabiania lekcji przez dziecko, z nieprzygotowania do zajęć, ze słabych postępów w nauce, z jego zachowania w szkole, itp. Budzi w rodzicach poczucie winy i odpowiedzialności za te obszary. „Opornym” rodzicom grozi się często nauczaniem indywidualnym, skargami innych rodziców, wrogością kolegów, niechęcią nauczycieli, a nawet brakiem promocji dziecka do następnej klasy. Najbardziej upartych w obronie praw własnych dzieci rodziców szkoły potrafią zgłosić do sądu rodzinnego - jako przypadki wymagające wglądu w sprawowanie władzy rodzicielskiej. Niejednemu rodzicowi złamano w ten sposób przysłowiowy kręgosłup, skłaniając do potulnego godzenia się na wszystko, czego żąda szkoła. Nie należy się jednak bać tych gróźb czy działań. W ogromnej większości przypadków są one całkowicie bezpodstawne, a przez to nieskuteczne. Należy pamiętać, że za wszystko, co dzieje się z dzieckiem na terenie szkoły, odpowiada wyłącznie szkoła.  Przedstawiciele szkół bojąc się tej odpowiedzialności często zachowują się tak stanowczo, a niekiedy wręcz nerwowo wobec rodziców.

Co można zrobić

Można pogodzić się z tą sytuacją jako złem koniecznym i próbować ułożyć sobie możliwie spokojne relacje ze szkołą. Prawie wszyscy rodzice początkowo przyjmują taką postawę. Dziecko stale się jednak rozwija i zmienia, więc i tak wcześniej czy później konieczne są kolejne negocjacje dotyczące dostosowania warunków nauki do aktualnych potrzeb i możliwości dziecka. Relacje ze szkołą mogą zatem stanowić stałe źródło silnych emocji. Niepełnosprawność jest zdarzeniem losowym, które znacząco wpływa na życie dotkniętej nią osoby oraz jej rodziny, niemal we wszystkich aspektach. Istotne jest więc staranne rozważenie, w których obszarach warto „ustąpić” szkole a które z kolei są nie do udźwignięcia dla samej rodziny. Większość postulatów szkoły dotyczy bowiem spraw, za które całkowitą odpowiedzialność ponosi szkoła.

Kolejnym sposobem na poradzenie sobie w polskiej rzeczywistości szkolnej jest zrezygnowanie z występowania o orzeczenie. Jeśli jednak dziecko już ma orzeczenie, nie można go anulować. Można wystąpić o orzeczenie o braku potrzeby kształcenia specjalnego, ale dziecko musiałoby „wyzdrowieć” by komisja uznała brak takiej potrzeby. Można odczekać do końca okresu, na który wystawiono aktualne orzeczenie i nie brać nowego (np. po ukończeniu szkoły podstawowej). Należy jednak liczyć się z tym, że niepełnosprawny uczeń bez orzeczenia będzie traktowany tak samo jak każdy inny uczeń (a może sprawiać więcej problemów niż zdrowi rówieśnicy). Decyzja o wystąpieniu o orzeczenie należy wyłącznie do rodziców.

Można wreszcie twardo bronić się przed przyjmowaniem na siebie obowiązków, które ciążą na szkole. Kochani umęczeni Rodzice, nie bójcie się powiedzieć, gdy po raz kolejny odbierzecie z przyspieszonym tętnem telefon ze szkoły: „Nie mogę teraz przyjść. Nie mogę teraz rozmawiać. Jestem teraz w pracy. Mam teraz ważne sprawy do załatwienia. Oddzwonię później.” Przecież to prawda! Macie o wiele więcej spraw na głowie, niż jest to sobie w stanie wyobrazić dzwoniąca do Was osoba. Przestańcie mieć poczucie winy z powodu choroby dziecka i wynikających z niej dla szkoły komplikacji. Przecież ani Wy nie jesteście temu winni, ani ono. Wszystkie problemy, jakie może przysparzać w szkole Wasze dziecko, są Wam doskonale znane, ponieważ stale macie z nimi do czynienia w warunkach domowych. Dodatkowo musicie z reguły zarabiać na życie, prowadzić dom, koordynować sprawy leczenia i rehabilitacji dziecka, dbać o innych członków rodziny. Natomiast poczucie winy może stanowić okazję dla systemu oświaty do tego, aby wykorzystać resztki rodzicielskich sił, wolnych mocy przerobowych, pozbawić resztek czasu. W poczuciu odpowiedzialności za chorobę dziecka rodzic niejednokrotnie godzi się brać na siebie więcej niż jest w stanie unieść. Przedstawiciel szkoły zasiadający po drugiej stronie słuchawki na ogół nie wie jak wygląda życie rodziców dzieci niepełnosprawnych, ponieważ trudno jest to zrozumieć osobie, która nie ma tego typu osobistego doświadczenia.

Jednym z najokrutniejszych, a zarazem najbardziej niesprawiedliwych argumentów używanych przez osoby, które lepiej niż rodzice wiedzą, co byłoby „naprawdę dobre” dla danego dziecka, jest argument o ślepej rodzicielskiej miłości. Słyszałam go wielokrotnie, także z ust osób o gołębich sercach, zupełnie nieświadomych tego, jak bardzo ranią, a przede wszystkim jak bardzo się mylą. Nikt nie zna dziecka lepiej niż jego rodzice. Nikt nie kocha go bardziej. Nikt, poza przypadkami wyjątkowej patologii lub bezradności, nie zadba o niego lepiej. Nikt nie wie, co jest dla dziecka dobre lepiej od jego rodziców. Jako rodzice mamy obowiązek wierzyć w nasze dzieci i je wspierać, choćby wbrew wszystkim i wszystkiemu. Ta wiara pomogła rozwinąć się wielu geniuszom, również niepełnosprawnym. Nie ma większej siły napędowej do przebijania się przez życie dla osoby niepełnosprawnej, niż wiara w nią jej rodziców. Szkoła, która zamiast słuchać rodziców dziecka niepełnosprawnego i wspierać ich w ciążących na nich bardzo trudnych zadaniach opiekuńczych i wychowawczych, poucza, karci i karze – podkopuje fundament sukcesu życiowego tego dziecka. Nawet, jeśli czyni to w tzw. dobrej wierze.

Co trzeba wiedzieć

Mimo, iż codzienna praktyka szkolna tak bardzo odbiega od przyjaznych przepisów, to właśnie prawo oświatowe może stać się najpotężniejszą bronią rodziców w walce o prawa niepełnosprawnego dziecka do pełnego korzystania z systemu oświaty. Aby egzekwować od szkoły i od organu prowadzącego należne dziecku prawa, musimy znać obowiązki ciążące zarówno na szkole, jak i na organie prowadzącym (czyli w przypadku szkół publicznych - samorządzie lokalnym).

Musimy wiedzieć, jaka jest hierarchia władz oświatowych, czyli kto kogo kontroluje i rozlicza. Tylko w ten sposób będziemy w stanie skutecznie skarżyć się do odpowiednich instancji na nierespektowanie praw dziecka i naszych.

Warto więc wiedzieć, że każda szkoła podlega dwojakiego rodzaju nadzorowi: pedagogicznemu oraz finansowo-organizacyjnemu.

Nadzór pedagogiczny jest sprawowany przez Kuratora Oświaty, działającego na terenie danego województwa. Kurator sprawuje nadzór pedagogiczny nad działalnością szkół zarówno publicznych, jak i niepublicznych. Wykaz wszystkich kuratoriów jest zamieszczony na stronie Biuletynu Informacji Publicznej Ministerstwa Edukacji Narodowej:

http://bip.men.gov.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=37:kuratoria-owiaty&catid=16:instytucje-nadzorowane-przez-men&Itemid=41

Warto zdawać sobie sprawę, że w związku z takim a nie innym podziałem kompetencji nie ma sensu zwracać się ze sprawami podlegającymi nadzorowi pedagogicznemu do własnego samorządu, a więc gminy czy miasta. Wójt, burmistrz czy prezydent (nazwa tego stanowiska zależy od wielkości miejscowości) może bowiem nadzorować szkołę wyłącznie w zakresie spraw finansowych i organizacyjnych. Może więc właśnie pilnować, by dyrektor szkoły nie zaciągał zobowiązań przekraczających zatwierdzony plan wydatków szkoły (czyli aby np. nie zatrudniał bez zgody władz samorządowych pomocy nauczyciela, gdyż naruszy w ten sposób tzw. dyscyplinę finansów publicznych), a nie nakłaniać go do jakichkolwiek „niepotrzebnych” z punktu widzenia władz gminy wydatków.

Zarówno kurator, jak i organ prowadzący są również nadzorowani przez wyższe instancje. W przypadku kuratora nadzór pedagogiczny nad jego działalnością sprawuje Minister Edukacji Narodowej. Natomiast wójt (burmistrz, prezydent) podlega w swych działaniach Radzie Gminy / Miasta. Ta podległość bywa niekiedy tylko teoretyczna, ze względu na system polityczny, który sprawia, że większość w radzie stanowi często ta opcja polityczna, z której wywodzi się wybierany w wyborach samorządowych bezpośrednio, równolegle z Radą, organ wykonawczy, a więc właśnie wójt (burmistrz, prezydent). Nie zmienia to faktu, że w sprawach związanych z trafiającą do samorządu zwiększoną subwencją z tytułu orzeczenia konkretnego dziecka największym sprzymierzeńcem dziecka i jego rodziców mogą być radni, szczególnie radni z komisji edukacji.

Można zwrócić się o pomoc do innych jeszcze organów, np. Rzecznika Praw Dziecka, Rzecznika Praw Obywatelskich czy też Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Wszystkie te instytucje dysponują biurami, których pracownicy na bieżąco odpowiadają na kierowane do nich pisma. Jednak nie ponoszą one administracyjnej odpowiedzialności za doprowadzenie danej sprawy do właściwego rozwiązania. Często otrzymamy od nich jedynie ogólne wskazówki lub rady.

Dobra znajomość przepisów, dotyczących naszego dziecka, pozwoli nam uzyskać wiedzę m. in. o tym:

• kto może uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i jaka jest procedura
• ile dodatkowych środków otrzymuje gmina z tytułu niepełnosprawności naszego dziecka
• jakie obowiązki ma szkoła wobec ucznia niepełnosprawnego, zwłaszcza jakie obowiązki wynikają z orzeczenia
• gdzie się zwrócić, jeśli szkoła narusza prawo, np. nie realizuje zaleceń zawartych w orzeczeniu
• jakie są obowiązki rodziców ucznia niepełnosprawnego
• do jakiej szkoły i jak długo może chodzić uczeń niepełnosprawny
• jakie są zasady zatrudniania przez szkołę dodatkowego personelu (nauczyciela wspomagającego, pomocy nauczyciela) i w jakim wymiarze godzin
• kto odpowiada za zapewnienie dziecku kształcenia w zalecanej formie, a więc w oddziale ogólnodostępnym, integracyjnym lub specjalnym
• kto decyduje o przeniesieniu dziecka na nauczanie indywidualne
• czy uczeń z orzeczeniem o potrzebie indywidualnego nauczania może uczestniczyć także w zajęciach w klasie i w jakim wymiarze
• ile godzin dodatkowych zajęć rewalidacyjnych może otrzymać uczeń z orzeczeniem
• czy rodzice muszą sami dowozić dziecko do szkoły
• jakie programy i dokumenty tworzy szkoła dla ucznia o specjalnych potrzebach edukacyjnych i jaka jest rola rodziców w ich ustalaniu

Jeśli szkoła zmusza rodziców do realizacji zaleceń zawartych w orzeczeniu, warto pamiętać o jeszcze konstytucyjnej gwarancji naszej wolności, w tym wolności od nieuprawnionego przymusu ze strony szkoły: „Każdy jest obowiązany szanować wolności i prawa innych. Nikogo nie wolno zmuszać do czynienia tego, czego prawo mu nie nakazuje.”(art. 31 ust. 2)

Ważne zasady działania

Wszystkie sprawy związane z edukacją dziecka należy załatwiać w formie pisemnej. Wszystkie pisma składamy z potwierdzeniem odbioru (pieczątka na drugim egzemplarzu dla nas lub żółta „zwrotka” dla listu poleconego).

Jeśli piszemy „do wiadomości” innej instytucji, należy liczyć się z tym, że jeśli nie jest głównym adresatem pisma, nie musi na nie odpowiadać z urzędu. Lepiej wysłać odrębne pisma do wszystkich adresatów.

Zasada załatwiania spraw na piśmie dotyczy w szczególności ubiegania się o przyjęcie do wybranego przedszkola lub szkoły, gdyż często rodzice są zniechęcani do rekrutacji już przy pierwszej rozmowie telefonicznej, a nie mają jeszcze doświadczenia. Nie przystępując do rekrutacji nie będą mogli później wskazywać na brak miejsc lub nieprzyjęcie z innego powodu, ani tym bardziej odwoływać od takiej decyzji.

Niekiedy zdarza się, że rodzice odbywają rozmowy, w czasie których namawia się ich do zabrania dziecka ze szkoły, stawia nieuprawnione warunki lub grozi. Zawsze należy po takim zdarzeniu sporządzić notatkę z rozmowy i złożyć ją do wyjaśnienia w miejscu, gdzie odbyła się rozmowa, a dla siebie wziąć drugi egzemplarz z pokwitowaniem, że takie pismo wpłynęło. Często wystarczy to do zatrzymania zjawiska straszenia rodziców niepełnosprawnego ucznia, mimo że osoby straszące wszystkiemu oficjalnie zaprzeczają (trudno im się dziwić, gdyż łamią prawo).

Na wszelkie spotkania w szkole warto chodzić z drugą osobą (drugim rodzicem, koleżanką, bratem, terapeutą). Dotyczy to zwłaszcza specjalnych spotkań w sprawie dziecka, w których po stronie szkoły bierze z reguły udział więcej niż jedna osoba (np. dyrektor, wychowawca i pani z poradni), ale również zwykłych zebrań klasowych, podczas których zdarza się, że nieoczekiwanie omawiane są sprawy związane z obecnością naszego dziecka w klasie.

Jeśli dziecku dzieje się krzywda, w szczególności jeśli jest ono w szkole obiektem agresji ze strony dorosłych lub innych dzieci, nie należy wahać się przed podjęciem stanowczych działań, a więc np. powiadomieniem (na piśmie, z potwierdzeniem odbioru) odpowiednich czynników, a w razie potrzeby również policji. W razie pobicia dziecka należy natychmiast udać się do lekarza i wziąć zaświadczenie, stwierdzające np. siniaki czy zadrapania, i przedłożyć je na policji. Nic tak nie uspokaja agresorów, jak umundurowany funkcjonariusz lub wizyta kuratora sądowego (policja kieruje sprawy, w których sprawcy są nieletni, do sądu rodzinnego).

Generalnie warto dbać o własne zdrowie, w tym psychiczne. Walka o prawa dziecka bywa bardzo wyniszczającym przeżyciem, zwłaszcza dla osób, które źle znoszą konflikty. Zapewnijmy sobie stałe wsparcie ze strony najbliższych (mąż, siostra, mama, przyjaciele) lub profesjonalistów (psycholog, grupa wsparcia, organizacje pozarządowe). Jeśli uda nam się spokojnie przejść przez okres edukacji szkolnej, nasze dziecko mimo swojej niepełnosprawności będzie bardziej zrównoważonym i lepiej przystosowanym do życia człowiekiem.