Świetny wywiad z dr. Shorem (choruje na ZA) rozmawia korespondent naukowy Polskiego Radia, Rafał Motriuk

RAFAŁ MOTRIUK: Jak to jest: mieć zaburzenia autystyczne, czy Twoim przypadku Zespół Aspergera, czy to się daje w miarę łatwo wytłumaczyć?

STEPHEN SHORE: Najprościej można chyba powiedzieć, że ludzie z ZA inaczej postrzegają świat. Często ma to związek z niewłaściwie działającymi zmysłami, więc dla nas zwykłe światło może być zbyt jasne, zwykły dźwięk zbyt głośny i a zwykłe ubrania zbyt szorstkie. Więc to jest pewna nadwrażliwość. Z drugiej strony, pewne sfery postrzegania mamy przytępione, zwłaszcza jeśli chodzi o komunikację niewerbalną, czyli miny albo gesty człowieka, z którym rozmawiamy, więc często trudno jest nam się porozumieć. Oczywiście im więcej osoba z ZA wie o swoim zaburzeniu, tym łatwiej jej się żyje. To przychodzi z wiekiem, pod warunkiem oczywiście, że jest dostęp do odpowiednich informacji. Dobrze, jeśli otoczenie też wie co nieco na ten temat.

Kolejna sprawa to wąskie zainteresowania; pamiętam, że w podstawówce bardzo wiele czytałem o astronomii czy generalnie naukach ścisłych, ale to niekoniecznie podobało się nauczycielom, którzy mieli jakiś ogólny program do przerobienia i chcieli mnie uczyć tego, co sami uważali za słuszne. Poza tym nie wiedziałem, jak się bawić z innymi dziećmi, więc byłem często ofiarą molestowań czy szyderstw. Tak było aż do szkoły średniej. Dobrze, że teraz się to trochę zmienia, i szczególne potrzeby dzieci z Zespołem Aspergera są brane pod uwagę.

Będąc dzieckiem został Pan zdiagnozowany jako pacjent z ciężkimi zaburzeniami. Nie mówił Pan ani słowa do czwartego roku życia, uznano, że jest Pan tak ciężko chory, iż nie ma sensu Pana leczyć. Pana rodzicom zalecono, żeby umieścili Pana po prostu w ośrodku zamkniętym. Ale oni  się nie poddali...

Tak, na początku nie mieli nawet żadnej pomocy z zewnątrz. Ale uparli się. Poza tym, co chyba najważniejsze, zapewnili mi coś, co dziś nazywa się wczesną interwencją: program specjalnych ćwiczeń do wykonywania w domu. Skupili się na trenowaniu imitacji, pracy ze zmysłami, czy po prostu umiejętności opowiadania czegoś. Wtedy błądzili jak we mgle, ale ich metody były bardzo podobne do tych, które powszechnie stosuje się dziś. Dzięki ich pracy nie trafiłem do ośrodka, tylko do szkoły.

Często mówi się, że kluczowe w leczeniu jest wczesne rozpoznanie. Czy jest sposób, by ktoś bez specjalistycznego wykształcenia mógł stwierdzić, że dana osoba cierpi na zaburzenia typu autystycznego?

Jeżeli powiedzmy chłopiec ma pewne charakterystyczne rytuały, czy obsesyjne zainteresowania, np. zawsze układa samochodziki w rzędzie zanim pójdzie spać, albo ma nieprawdopodobnie dużą kolekcję dinozaurów, to nie oznacza automatycznie, że ma zaburzenia autystyczne. Ale jeżeli te obsesje przeszkadzają mu w „normalnym” życiu, to warto się tym zainteresować. Czyli jeżeli ktoś przestawi jeden samochodzik o kilka milimetrów i to u dziecka spowoduje atak wściekłości, to warto podjąć próbę zdiagnozowania go.

Charakterystyczna jest też nieumiejętność odbierania sygnałów niewerbalnych. Moim zdaniem wyraźna jest także różnica w poruszaniu się osób z wysokofukncjonującym autyzmem i ZA. Warto zwrócić na to uwagę.

Proszę jeszcze opowiedzieć zaburzeniach związanych z kontaktami z innymi ludźmi, o innym postrzeganiu: kiedyś jako ośmiolatek, obserwował Pan sztuczkę iluzjonisty, który udawał, że potrafi przecisnąć monetę przez plastikową folię bez rozrywania jej. I jako jedyny w grupie nie dał się Pan nabrać.

Iluzjoniści są mistrzami w odwracaniu uwagi, dlatego widzowie skupiają się na tym, na co nakieruje ich sztukmistrz, a nie na samym tricku, i przez to dają się oszukać. Ale jeżeli jest ktoś taki jak ja, kto nie rozumie tych sygnałów niewerbalnych, to jego uwaga nie ucieka tak, jakby chciał tego iluzjonista. I dzięki temu sztuczkę bardzo łatwo rozpracować.


Z drugiej strony to przeszkadza w nawiązywaniu przyjaźni, trudniej jest znaleźć partnera życiowego,  założyć rodzinę czy po prostu żyć w społeczeństwie. Ale Pan ma pomysł, czy projekt o nazwie „samorzecznictwo” – na czym to polega?

Ludzie z zaburzeniami autystycznymi często nie wiedzą, jak być asertywnym, jak dbać o swój interes. Więc ja opracowałem trzystopniowy protokół postępowania w tej sprawie. Najpierw trzeba zidentyfikować problem, drugi stopień to uniknięcie tego problemu i trzeci to prośba o pomoc w jego rozwiązaniu. Na przykład kiedy wchodzę do restauracji i widzę, że stolik jest zbyt mocno oświetlony, to staram się usiąść gdzie indziej albo proszę ludzi, żeby się przesiedli. Jeśli trzeba, mówię o swoich nadwrażliwościach – jest to tzw. częściowe ujawnienie (partial disclosure). W skrajnych przypadkach mówię po prostu, że mam Zespół Aspergera, jest to wtedy pełne ujawnienie (full disclosure), ale to niestety ciągle czasami odstrasza inne osoby.

Przy ciężkich zaburzeniach terapie mają ograniczony skutek, ale w wielu przypadkach wysokofunkcjonującego autyzmu i ZA daje się wiele osiągnąć. Tacy ludzie mogliby podejmować pracę zawodową, często są zresztą doskonałymi pracownikami. Problem w tym, że pracodawcy często obawiają się – niesłusznie – jakichś problemów, a wystarczy posiąść minimalną wiedzę na temat zaburzeń autystycznych, by wątpliwości rozwiać...

To prawda. W wielu przypadkach ludzie z takimi zaburzeniami są znacznie lepsi od osób neurotypowych [bo zwracają uwagę na najdrobniejsze szczegóły albo nie są w stanie nie doprowadzić jakiegoś projektu do końca – RM]. Przykładem jest słynna amerykańska autystka Temple Grandin, która wymyśliła maszynę do uspokajania krów przed wysłaniem ich na śmierć w rzeźni. Zrobiła to na podstawie własnych doświadczeń: ściskanie ciała u niektórych osób autystycznych uspokaja bowiem ich system nerwowy. Jej maszyna stała się tak popularna, że jeśli ktoś je wołowinę wyprodukowaną w USA, to jest duże prawdopodobieństwo, że przed ubojem zwierzę miało kontakt z taką maszyną. Czasami ludzie z zaburzeniami autystycznymi doskonale wiedzą, jak zrobić coś lepiej, ale nie wiedzą, że żeby wprowadzić to w życie, trzeba z kimś porozmawiać czy przekonać do tego własnego szefa. Jednym ze skuteczniejszych modeli, jeśli chodzi o zatrudnienie, jest prowadzenie własnej działalności. Często takie osoby dobrze radzą sobie w pracy naukowej, akademickiej, bo mogą się skupić na swoich wąskich zainteresowaniach. Sam jestem zresztą tego przykładem: zostałem zatrudniony jako ekspert w dziedzinie autyzmu i ZA na nowojorskim Adelphi University właśnie dlatego, że sam cierpię na te zaburzenia, więc wiem, o czym mówię.

Problem zniknąłby, gdyby wszyscy wiedzieli odpowiednio dużo na temat tego zaburzenia...

Tak, na pewno wiedzę na ten temat trzeba propagować. Proszę spojrzeć na to z tej strony: ktoś ma ogromną potrzebę nadmiernego kontaktu wzrokowego, czy patologiczną potrzebę przebywania z innymi osobami albo ciągle chce wiedzieć, co myślą inni. Kogo ja teraz opisałem? Zwykłego człowieka widzianego oczami kogoś z autyzmem czy zespołem Aspergera. To więc kwestia punktu widzenia, czy po prostu takiej, a nie innej kultury. Dlatego z okazji Europejskiego Tygodnia Autyzmu chciałbym przypomnieć, że osób z tym zaburzeniem nie można zostawiać samym sobie. To ludzie o nieskończonych możliwościach. Trzeba wykazać się zrozumieniem i zapewnić im maksymalne wsparcie.


Dr Stephen Shore jest osobą z Zespołem Aspergera. Pracuje na uniwersytecie Adelphi w Nowym Jorku, jest autorem kilku książek i wielu innych publikacji na temat zaburzeń autystycznych.

źródło: tygodnik.onet.pl

Samodzielność przy jedzeniu

Jedną z sytuacji, wymagających najwięcej wysiłku od rodzin mających dziecko z autyzmem, jest posiłek. Dzieci te są bardzo wrażliwe na nastroje i nie czują się dobrze, jeśli nie pojmują, co się wokół nich dzieje. Szczególnie stresujące jest dla nich śniadanie, podczas którego zazwyczaj większość członków rodziny bardzo się spieszy.

Wiadomo, że wielką pomocą jest udzielenie dziecku informacji wizualnej, np. poprzez obrazek przedstawiający jedzenie, tak aby dziecko zrozumiało co ma robić. Dla dzieci z autyzmem ważne jest żeby siadały zawsze na tym samym miejscu przy stole oraz żeby korzystały zawsze z tego samego talerza, kubka i sztućców.

Młodsze dzieci i osoby na wczesnym stopniu rozwoju mogą korzystać z jednobarwnej podkładki pod nakrycie, na której zaznaczono miejsce na talerz, szklankę i sztućce, wzmacniając w ten sposób informację o nadchodzącej czynności oraz dając wzrokową instrukcję poprawnego nakrycia.

Podkładka ta może być typu „antypoślizgowego", tak aby dziecko nie odsuwało talerza. Niektórym dzieciom może być potrzebna antypoślizgowa podkładka pod krzesło, jeśli często zsuwają się z niego.

Innym czynnikiem, mogącym mieć pozytywny wpływ na dziecko jest sposób nakrycia stołu. Na ogół najlepiej jest, jeśli każdy otrzymuje swoją porcję na talerzu. Więcej przedmiotów (półmiski) na stole może rozpraszać dziecko i wpływać negatywnie na jego zachowanie.

Część dzieci lubi rozdrabniać jedzenie. Można temu zapobiec dzieląc kanapkę na małe kawałeczki i podając dziecku po jednym. Jeśli często przewraca kubek z mlekiem czy sokiem, należy nalewać doń małe ilości płynu. Jeśli zaś decydujemy się umieścić na stole półmiski i naczynia z potrawami, najlepiej, by wszystko, co potrzebne do posiłku ustawić zanim zasiądziemy z dzieckiem do posiłku. Donoszenie zapomnianych potraw może wprowadzić niepokój. Dla uniknięcia go warto również przestrzegać, by wszyscy zasiedli do stołu równocześnie. Dzieciom z autyzmem dobrze robi odczuwanie fizycznej granicy wokół swojego ciała. Dlatego wskazane jest specjalne krzesełko dziecięce dla młodszych dzieci i krzesło z oparciem pod ramiona dla starszych.

Dzieci z autyzmem są zależne od wyraźnej informacji wizualnej, więc czas na jedzenie można zaznaczyć na planie dnia różnymi sposobami: dla dzieci na niższym poziomie rozwoju, które nie rozumieją obrazków, robimy „plan" w postaci przedmiotów zawieszonych na deseczce. Zdjęcia, rysunki czy piktogramy stosujemy wobec dzieci, które potrafią interpretować obrazki. Jeśli dziecko czyta, umieszczamy na planie dnia napisane słowa, określające czynności. Niektórym dzieciom wystarczy później, że rodzic powie: „Teraz jemy” i już wiedzą jak mają się zachować.

Młodszym dzieciom z autyzmem trudno jest czekać, aż wszyscy zjedzą. Może jednak jeść we własnym tempie, ale próbujemy ćwiczyć je w siedzeniu przy stole do końca wspólnego posiłku.

W pewnych określonych sytuacjach jest się czasem zmuszonym do wejścia w konflikt z dzieckiem, aby wyraźnie pokazać mu, co ma robić i przełamać sposób zachowania, którego nie da się zaakceptować. Można w tym celu mocno przytrzymać dziecko, aby dać mu poczucie fizycznej granicy, co może na nie wpływać uspokajająco.

Wśród dzieci z autyzmem zdarzają się i takie, które co prawda siedzą przy stole, ale nie zaczynają jeść. Dla nich pomocny może być sygnał dźwiękowy, mówiący że czas już jeść, np. minutnik do jajek lub dzwonek. Dorosły dzwoni, gdy należy zacząć jeść. Podobny sygnał można stosować jako znak odejścia od stołu. Wiele dzieci z autyzmem wykazuje nadwrażliwość na dźwięki, więc sygnał dźwiękowy musi być słaby i trzeba dziecko ostrzec, zanim zegarek zadzwoni.

W codziennej pracy często spotykamy się z dziećmi, które w ogóle nie chcą jeść. Pewna część z kolei ogranicza się do jedzenia specyficznych potraw, np. tylko białego: kefir, puree z ziemniaków, białko jajek. Inne, nie chcą jeść, jeśli na stole jest coś w kolorze czerwonym - borówki, buraki, ketchup czy marchew - nawet jeśli dziecka nie zmusza się do jedzenia tych potraw. Zmianę nawyków żywieniowych zaczynamy od podawania bardzo małych porcji, a dla zwiększenia motywacji pozwalamy dziecku po posiłku robić to, co lubi.

źródło: autismconsulting.