niedziela, 12 lutego 2012

Niegrzeczne dzieci - reportarz powstał dzieki fundacji Synapsis

Rodzą się zdrowe i pulchniutkie. Gdy rosną, wykazują wybitne zdolności. I nagle cofają w rozwoju. Stają się agresywne, nie potrafią się bawić, przeszkadzają w lekcjach. Matki zaczynają wędrówkę po specjalistach i... Internecie. Moje dziecko ma zespół Aspergera mówią lekarzowi rodzinnemu, który wybałusza oczy, bo nie wie, co to jest.
FOTO ART: Niegrzeczne dzieci
Siedzisz w ławce pod tablicą. Masz "być grzecznym". Dzwonek na przerwę. Masz wrażenie, że pękną ci bębenki. Światło jarzeniówki wypala ci dziurę w głowie. Chowasz się pod ławkę. Gdy przerwa mija, odczuwasz ulgę, bo zapada cisza i znów wszystko jest przewidywalne. Gdy nauczycielka zaczyna krzyczeć, zwijasz się w kłębek, kiwasz się w rytm jej krzyku i jęczysz. Nie możesz znieść bólu. Uciekasz na oślep. Gonią cię wyzwiska i groźby nauczycielki. Tak czują się dzieci z zespołem Aspergera. Po raz pierwszy ten rodzaj zaburzeń został opisany w 1944 r. przez austriackiego psychiatrę Hansa Aspergera. Ale dopiero w latach 80. rozpoczęła się światowa dyskusja na ten temat. Krąży stereotyp, że te dzieci to mali geniusze pozbawieni emocji. Niewiele w tym prawdy. Rzadko się zdarza, by dzieci z Aspergerem wykazywały wybitne uzdolnienia, choć mają dobry potencjał intelektualny, lepszy niż większość dzieci z autyzmem. Dla nauczycielki nie byłbyś dzieckiem niepełnosprawnym. Wyglądasz przecież normalnie. Masz dwie zdrowe ręce, dwie sprawne nogi, na twojej twarzy nie widać żadnej choroby genetycznej. Masz zdolności. Jesteś po prostu niegrzeczny. NIE-WY-CHO-WA-NY!
prof. Ewa Pisula, psycholog, ekspert w dziedzinie autyzmu i zespołu Aspergera, UW prof. Ewa Pisula, psycholog, ekspert w dziedzinie autyzmu i zespołu Aspergera, UW
Zwykle zespół Aspergera rozpoznaje się po skończeniu przez dziecko 11 lat, ale czasem diagnozę stawia się dużo później. A tylko wczesne wykrycie umożliwia nauczenie chorego umiejętności potrzebnych do życia w społeczeństwie. Jeśli dziecko nie otrzyma wsparcia, to nie nauczy się iść przez życie samodzielnie. Pozostawione samo sobie czuje się odrzucone i bezradne, popada w depresję, ma niską samoocenę, czuje się gorsze. Zdarzają się próby samobójcze. Nasilają się zaburzenia lękowe. Te dzieci nie są agresywne z natury. Agresywne zachowanie to zwykle wynik ich ogromnej frustracji.

Anna: "Jestem genialny, musisz mi wybaczyć"

16-letni Bartek, syn Anny Jakubowskiej, od dziecka był indywidualistą. Ale Bartek nie mówił, nie reagował na słowa mamy, która podejrzewała głuchotę. W 2. roku życia Bartka zdiagnozowano: ma autyzm. Ale chłopiec świetnie się rozwijał. Chodził do szkoły integracyjnej i łatwo nawiązywał kontakty. Dobrze się uczył, w wieku 4 lat już czytał, pisał. Ale zabierał głos nieproszony, krzyczał, biegał po klasie. Przypadkiem spotkała matkę chłopca z zespołem Aspergera. Anna zauważyła podobieństwa. Specjalista potwierdził diagnozę. Bartek znalazł w gazecie tekst o geniuszach z zespołem Aspergera, dopasował objawy i triumfującym tonem oznajmił matce: "Jestem Asperger, geniusz. To dlatego jestem trochę inny i stwarzam problemy. Musisz mnie zaakceptować". Od tej chwili "Asperger" tłumaczy wszystko: Bartek nie chce odkurzać, bo ma "Aspergera", kłóci się z bratem, nie sprząta własnego pokoju - bo ma "Aspergera". Do tego wszystkiego pojawiły się zachowania kompulsywne. Nie może np. po prostu zamknąć drzwi, tylko pięć razy poprawia klamkę. Anna znosi to z bohaterską miną. Rozmawia z nim jak ze zwariowanym naukowcem.

Bożena: "To pani wina, źle go pani wychowała!"

- Często słyszałam: Trzeba mu wlać -  zwierza się Bożena Rossa, mama 14-letniego Stefana. Zanim dowiedziała się, co mu jest, był wstyd, wyzwiska, trauma a nawet półroczny pobyt dziecka w szpitalu psychiatrycznym. Kiedy pytała lekarza, dlaczego syn tak słabo mówi, wzruszał ramionami. "To u chłopców normalne". I wpisywał, że rozwija się świetnie. Ale intuicja podpowiadała Bożenie coś innego. Czytała mu książeczki - zero zainteresowania. - Synku, patrz, ptaszek leci - zero zainteresowania. A w przedszkolu istny szatan: tu popchnąć kolegę, tam zmiażdżyć zabawkę. Wychowawczyni wciąż powtarzała: "Coś z nim jest nie tak. Nie umie bawić się w grupie, rysować, malować, lepić". Rówieśnicy odrzucili Stefana. Stał się też kozłem ofiarnym. A nie umiał się bronić. Chłopiec został poddany psychoanalizie i trafił na pół roku do zakładu psychiatrycznego. Ale było coraz gorzej. W końcu Bożena na amerykańskich stronach o autyzmie znalazła objawy syna. I trafiła do Fundacji Synapsis. - Kiedy potwierdzili moją diagnozę, poczułam ulgę. W końcu umiałam nazwać problem, który tyle lat rujnował nam życie. I w końcu wiedziałam, jak mu pomóc.
Czym się różni autyzm od zespołu Aspergera?Objawy obu chorób są bardzo podobne, także geneza powstania. Zakłada się, że te dwa rodzaje zaburzeń różnią się od siebie w dwóch kluczowych kwestiach. U 75 proc. (dane światowe, polskich badań nie ma) osób z autyzmem występuje też niepełnosprawność intelektualna. Natomiast osoby z zespołem Aspergera rozwijają się prawidłowo.

Ilona: "Mówić, mówić. Uczyć tolerancji"

- Nie ma dwóch takich samych dzieci z zespołem Aspergera - przekonuje Ilona Rzemieniuk, mama wybitnie uzdolnionego 7,5-letniego Adama. Interesuje się historią, językami, astronomią. W wieku 2 lat znał alfabet i cyfry. Gdy skończył 4, płynnie czytał. Angielskiego nauczył się z komputera. Kiedyś logopeda powiedziała: "Jeśli się nie podciągnę w angielskim, dalsze lekcje będą niemożliwe". Na szczęście Adam zainteresował się astronomią i czarną dziurą. - Życie z takim dzieckiem to prawdziwe wyzwanie. Jak najwcześniej należy z nim pracować. Pozostawiony sam sobie może zamknąć się i skończyć przed komputerem. Ale jeśli otrzyma pomoc w odpowiednim czasie, może zostać nawet naukowcem. Będzie się czuł dobrze wszędzie, gdzie liczy się konkret i rutynowe czynności - wyjaśnia Ilona. Aby pomóc rodzicom, założyła stowarzyszenie "Nie - Grzeczne Dzieci". Chce edukować społeczeństwo, mówić o "Aspergerze", dzielić się doświadczeniami. - Autyzm budzi w szkołach obawy. Chcemy to zmieniać, pokazywać, że nie wszystko jest takie straszne. Wystarczy wiedzieć, jak z takim dzieckiem postępować. I chociaż próbować je zrozumieć.

źródło: poradnikzdrowie.pl

sobota, 21 stycznia 2012

Jeżeli masz problemy z uzyskaniem dostepu do swiadczen zdrowotnych

Jeżeli masz problemy z uzyskaniem dostępu do świadczeń zdrowotnych
(odległy termin wizyty, brak miejsc, brak specjalistycznych placówek zdrowotnych dla osób z autyzmem)
skargi możesz kierować do:
Działu Skarg i Wniosków Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ
ul. Chałubińskiego 8, 00-613 Warszawa, tel. (022) 480 43 43
e-mail: skargi@nfz-warszawa.pl
Działu Skarg i Wniosków przy Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia,
ul. Grójecka 186, 02-390 Warszawa, tel. (022) 572 61 55, 572 61 95
Biura Rzecznika Praw Pacjenta
aleja Zjednoczenia 25, 01-829 Warszawa, sekretariat: tel. (022) 532 82 50, fax (022) 833 08 86
bezpłatna infolinia: 800 190 590
połączenia z tel. komórkowych (płatne wg stawek operatora):
tel. (022) 833 08 85, 635 59 96
Fundacji Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
ul. Nowogrodzka 62a lok. 315, 02-002 Warszawa, tel. (022) 474 15 22, fax (022) 474 15 23
e-mail: kontakt@prawapacjenta.eu
http://www.prawapacjenta.eu/
Dokumentem potwierdzającym prawo do świadczeń zdrowotnych może być:
- dla osoby zatrudnionej na podstawie umowy o prace – druk ZUS RMUA wydawany przez pracodawcę,
aktualne zaświadczenie z zakładu pracy, legitymacja ubezpieczeniowa wraz z aktualnym wpisem i
pieczątka (wpis ten ważny jest tylko miesiąc),
- dla osoby prowadzącej działalność gospodarcza – aktualny dowód wpłaty składki na ubezpieczenie zdrowotne,
- dla osoby ubezpieczonej w KRUS – legitymacja KRUS wraz z dowodem wpłaty ostatniej składki na
ubezpieczenie społeczne,
- dla emerytów i rencistów – legitymacja emeryta lub rencisty lub aktualny odcinek emerytury lub renty,
- dla osoby bezrobotnej – aktualne zaświadczenie z Urzędu Pracy,
- dla osoby ubezpieczonej dobrowolnie – umowa zawarta z NFZ wraz z aktualnym dowodem opłaty składki,
- dla członka rodziny osoby ubezpieczonej – dowód opłacenia składki zdrowotnej przez osobę, która zgłosiła
członków rodziny do ubezpieczenia zdrowotnego, legitymacja rodzinna z wpisanymi członkami rodziny wraz
z aktualna data i pieczątką płatnika lub ZUS, aktualne zaświadczenie z zakładu pracy, legitymacja emeryta lub
rencisty z wpisanymi członkami rodziny wraz z aktualnym odcinkiem emerytury lub renty; w przypadku
członków rodziny – dzieci, które ukończyły 18 r._., dodatkowo należy przedstawić dokument potwierdzający
fakt kontynuacji nauki (do 26 r._.) lub dokument potwierdzający znaczny stopień niepełnosprawności.

Gdzie szukać informacji?
Informacje o tym, które poradnie zawarły kontrakt
z Narodowym Funduszem Zdrowia na leczenie osób z autyzmem można uzyskać:
- dzwoniąc na prowadzona w oddziale wojewódzkim NFZ infolinie dotyczącą kontraktów
zawartych na świadczenia zdrowotne:
Oddział Mazowiecki NFZ: (022) 582 84 40, 582 84 42
- na stronie internetowej: www.nfz.gov.pl (oddziały NFZ – gdzie sie leczyć – świadczenia ambulatoryjne – opieka psychiatryczna)
- na stronie internetowej Mazowieckiego Oddziału NFZ :

P O M O C dla Maksa! Prosimy o przekazanie 1%

wtorek, 17 stycznia 2012

Troszkę fotek z zajęć

Praca jednego z podopiecznych
                                     Zajecia grupowe
                                      Pogawedka ze starsza grupą chłopców

wtorek, 10 stycznia 2012

Instytucje szkoleniowe - Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej

Od 1999 roku prowadzi w ramach Ambulatorium Terapii Behawioralnej (ATB) wielokierunkową pomoc dla dzieci z problemami rozwojowymi i ich rodzin. Zespół ATB to wysokiej klasy specjaliści behawioralni, między innymi: psychologowie, pedagodzy,  neurologopedzi, lekarz psychiatra i inni.

Dzięki dofinansowaniu, uzyskanemu z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych na projekt „Drogi do samodzielności – program wielokierunkowej, intensywnej terapii osób z autyzmem” jest całkowicie bezpłatny.
Formy pomocy: konsultacje diagnostyczne realizowane dwuetapowo, przez zespól specjalistów; w pierwszym etapie przeprowadzana jest zazwyczaj diagnoza psychopedagogiczna z ustaleniem pierwszych wskazań do pracy terapeutycznej; etap drugi obejmuje konsultację i diagnozę medyczną; konsultacje terapeutyczno - instruktażowe (realizowane cyklicznie) Podczas każdej konsultacji rodzice są praktycznie instruowani co do sposobów realizacji programu z dzieckiem. Konsultacje te realizowane są z częstotliwością dostosowaną do indywidualnych potrzeb dziecka, jednak nie rzadziej niż jeden raz na 2 miesiące;

Zespól Interwencji Kryzysowej (ZIK) to krótkotrwała, intensywna (kilka do kilkunastu godzin na dobę) terapia lub opieka nad osobami z autyzmem.
Trening Umiejętności Społecznych (TUS) to innowacyjna forma terapii, gdzie zajęcia są realizowane w małych grupach do których uczestnicy dobierani są między innymi według poziomu umiejętności  i wieku. Zajęcia realizowane są cyklicznie. Cykl spotkań przeznaczony jest przede wszystkim  dla osób z Zespołem Aspergera oraz HFA.
Zajęcia integracyjne dla dzieci w wieku przedszkolnym Integracja i rozwój kompetencji społecznych małych dzieci z autyzmem. Zajęcia są realizowane  w grupie  integracyjnej dzieci w wieku od lat 3 do 6 Spotkania realizowane są cyklicznie co dwa tygodnie po 2 godziny lekcyjne.

Dla rodzin, które mają problem dotyczący zachowania dziecka, niepełnosprawności, podejrzewają, że dziecko ma autyzm, nie rozwija się prawidłowo Stowarzyszenie prowadzi również bezpłatną infolinię pod numerem 0-800-155-221, pod którym dyżurują: prawnik, pedagog specjalny, psycholog, logopeda i pracownik socjalny.

Polskie Stowarzyszenie Terapii BehawioralnejOs. Zielone 28
31-971 Kraków
tel./fax: (12) 642-27-90
e-mail: biuro@pstb.org, poradnictwo@pstb.org

piątek, 6 stycznia 2012

Stosowana Analiza Zachowań ( ABA) adres e-mail andrzej.terapeuta@gmail.com

Istnieje wiele różnych form podejścia behawioralnego .   Najbardziej znana jest analiza   zachowań ( ABA) System ten otrzymał większość funduszy na badania i jest  wykorzystywany w większości systemów szkolnych ( w USA) Najbardziej znany z tego systemu jest  dyskretny proces szkolenia (DTT).Sesje te są prowadzone indywidualnie przy biurku  z jednym dzieckiem i przez jednego terapeutę. Umiejętności są podzielone na małe kroki  i nauczane indywidualnie. Kiedy mniejsze cele są osiągnięte dziecko uczone jest bardziej skomplikowanych zachowań. Sesje DTT są tak zaprojektowane , aby zademonstrować dziecku  ważność pewnych umiejętności na których koncentrujemy się.
Na przykład: Aby nauczyć dziecko umiejętności naśladowania terapeuta ABA  może poprosić dziecko „ Zrób to ”a następnie pokazać zachowanie , na przykład uderzając w stół . Jeżeli dziecko odpowie uderzając w stół , to otrzyma nagrodę . Mogą to być rodzynki zabawki , lub pochwała. Jeżeli dziecko nie odpowiada w sposób oczekiwany ,wówczas terapeuta może powiedzieć „nie” jeszcze raz ,wziąć rękę dziecka i zacząć uderzać w stół .Kiedy dziecko wykona wymagane zadanie , otrzyma nagrodę .
Niektóre programy ABA wykorzystują   „ nauczanie bez błędów ” tzn ,że dziecku nigdy nie mówi się nie i nie popełnia błędu. Zamiast tego, dziecko jest zachęcane w każdej próbie ( np terapeuta stuka ręką dziecka o stół , aby uzyskać pożądany efekt) i w związku z tym dziecko otrzymuje nagrodę. Naciski  są następnie zmniejszane, do momentu uzyskania pożądanego zachowania bez nacisków i ewentualnie bez nagrody.
System ABA jest wskazywany jako efektywny w nauczaniu określonych umiejętności i może być bardzo przydatny dla dzieci z autyzmem. System ten jest krytykowany za nauczanie pewnych umiejętności w tak specyficzny sposób, że dziecko może nie umieć  uogólniać  tego na inne konteksty , lub ,że dziecko staje się uzależnione od zachęt, lub prezentować „zachowanie robota”
Istnieje wiele różnych wersji ABA i  podejść behawioralnych do autyzmu .Ostatnio niektóre programy ABA zaczynają łączyć techniki oparte na relacjach  i rozwoju i stosują metody inne niż DTT.
Podejscie Incidential Teaching  wyrosło z ABA, ale jej metody i program nauczania są bardziej podobne do tych  z perspektywy rozwojowej. Tradycjonalne ABA skupiało  się  na nauczaniu umiejętności nie- społecznych    , wychodząc z założenia , że kiedy dzieci posiądą  je, będą gotowe do nauki umiejętności społecznych.  Model (incidental teaching) bardziej rozwojowy pokazuje ,że  dla typowego dziecka ,rozwój umiejętności społecznych jest fundamentem dla innych umiejętności. Przypadkowe nauczanie korzysta z bardziej rozwojowego podejścia ,skupiając się na umiejętnościach społecznych w bardziej naturalnym otoczeniu wśród rówieśników i rodziców .
Pivotal Response Trainning ( PRT) jest kolejną metodą wyrosłą ostatnio z ABA , która koncentruje się na kluczowych obszarach rozwoju , takich jak uwaga i motywacja , które usprawnione wpływają na wiele innych dziedzin nauki .PRT również różni się od tradycyjnego ABA poprzez koncentrowanie się na emocjonalnej ekspresjii  dziecka, jako czynnika motywacji do zadania .PRT może również obejmować metody nauczania , które „odchodzą od stolika” Wykorzystując sesje bardziej „naturalne” , lub  oparte na zabawie , w zależności od preferencji dziecka. PRT był krytykowany za brak nadrzędnych ram rozwoju, z których można wyznaczyć cele terapii i nie uwzględniania czuciowych i ruchowych problemów dzieci z autyzmem .
źródło: relatetoautism

niedziela, 11 grudnia 2011

Cechy autystyczne u dzieci często pozostają nierozpoznane

W ostatnich dwudziestu latach obserwujemy stosunkowo duży wzrost częstości występowania autyzmu. Nadal trwają spory na temat tego, czy jest to efekt zmian w środowisku naturalnym, wpływu używanych środków farmakologicznych i chemicznych, coraz późniejszego macierzyństwa, czy też po prostu mamy lepsze metody diagnostyczne i dlatego autyzm wykrywany jest częściej.
Ostatnie badania sugerują jednak, że nadal wiele dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu pozostaje bez rozpoznania - a więc i bez wsparcia, które jest im bardzo potrzebne do prawidłowego rozwoju.

Badania opublikowane w ostatnim numerze "Journal of Child Psychology Psychiatry" wskazują, że spora liczba dzieci, którym nigdy nie postawiono rozpoznania tego rodzaju zaburzeń, wykazuje pewne cechy autystyczne: powtarzające się zachowania, trudności z komunikacją, nieumiejętność nawiązywania interakcji społecznych.
Cechy te są u nich na podobnym poziomie, na jakim normalnie rozpoznaje się już zaburzenie autystyczne - jednak dzieci bez diagnozy nie kwalifikują się do uzyskania dodatkowego wsparcia podczas nauki szkolnej oraz przez wyspecjalizowane służby medyczne czy psychologów.
Co więcej, autor badania, Ginny Russell nadmienia, że nadal widoczne są różnice w podejściu do diagnozy wynikające z płci badanych dzieci. Częściej rozpoznanie stawiane jest chłopcom niż dziewczynkom, nawet jeśli te ostatnie wykazują podobne nasilenie objawów. Być może jest to efekt wieloletniego przekonania o tym, że zaburzenia autystyczne są bardziej typowe dla płci męskiej.
Zdaniem badaczy, należałoby rozważyć możliwość udzielania wsparcia także tym dzieciom, u których jednoznaczna diagnoza nie została postawiona. Pomoc obejmowałaby, tak jak w przypadku potwierdzonych przypadków autyzmu i zaburzeń z tego spektrum, pomoc szkolną, psychologiczną oraz medyczną.

źródło: sciencedaily.com

Agresja u dzieci jak interpretować.

Zachowania nazywane agresywnymi – m.in. bicie, gryzienie, wywoływanie konfliktów, wyśmiewanie, przezywanie, obmawianie siebie nawzajem, któr...