Cegiełka Zdrowia o autyzmie

Dwa kwietniowe odcinki programu "Cegiełka Zdrowia" emitowane w TVN Meteo poświęcone były problemom autyzmu. W przygotowaniu programu czynny udział brała Fundacja KROK PO KROKU. Zachęcam do obejrzenia programu!

Zobacz część 1:
Otwórz plik

Zobacz część 2:
Otwórz plik

Świetny wywiad z dr. Shorem (choruje na ZA) rozmawia korespondent naukowy Polskiego Radia, Rafał Motriuk

RAFAŁ MOTRIUK: Jak to jest: mieć zaburzenia autystyczne, czy Twoim przypadku Zespół Aspergera, czy to się daje w miarę łatwo wytłumaczyć?

STEPHEN SHORE: Najprościej można chyba powiedzieć, że ludzie z ZA inaczej postrzegają świat. Często ma to związek z niewłaściwie działającymi zmysłami, więc dla nas zwykłe światło może być zbyt jasne, zwykły dźwięk zbyt głośny i a zwykłe ubrania zbyt szorstkie. Więc to jest pewna nadwrażliwość. Z drugiej strony, pewne sfery postrzegania mamy przytępione, zwłaszcza jeśli chodzi o komunikację niewerbalną, czyli miny albo gesty człowieka, z którym rozmawiamy, więc często trudno jest nam się porozumieć. Oczywiście im więcej osoba z ZA wie o swoim zaburzeniu, tym łatwiej jej się żyje. To przychodzi z wiekiem, pod warunkiem oczywiście, że jest dostęp do odpowiednich informacji. Dobrze, jeśli otoczenie też wie co nieco na ten temat.

Kolejna sprawa to wąskie zainteresowania; pamiętam, że w podstawówce bardzo wiele czytałem o astronomii czy generalnie naukach ścisłych, ale to niekoniecznie podobało się nauczycielom, którzy mieli jakiś ogólny program do przerobienia i chcieli mnie uczyć tego, co sami uważali za słuszne. Poza tym nie wiedziałem, jak się bawić z innymi dziećmi, więc byłem często ofiarą molestowań czy szyderstw. Tak było aż do szkoły średniej. Dobrze, że teraz się to trochę zmienia, i szczególne potrzeby dzieci z Zespołem Aspergera są brane pod uwagę.

Będąc dzieckiem został Pan zdiagnozowany jako pacjent z ciężkimi zaburzeniami. Nie mówił Pan ani słowa do czwartego roku życia, uznano, że jest Pan tak ciężko chory, iż nie ma sensu Pana leczyć. Pana rodzicom zalecono, żeby umieścili Pana po prostu w ośrodku zamkniętym. Ale oni  się nie poddali...

Tak, na początku nie mieli nawet żadnej pomocy z zewnątrz. Ale uparli się. Poza tym, co chyba najważniejsze, zapewnili mi coś, co dziś nazywa się wczesną interwencją: program specjalnych ćwiczeń do wykonywania w domu. Skupili się na trenowaniu imitacji, pracy ze zmysłami, czy po prostu umiejętności opowiadania czegoś. Wtedy błądzili jak we mgle, ale ich metody były bardzo podobne do tych, które powszechnie stosuje się dziś. Dzięki ich pracy nie trafiłem do ośrodka, tylko do szkoły.

Często mówi się, że kluczowe w leczeniu jest wczesne rozpoznanie. Czy jest sposób, by ktoś bez specjalistycznego wykształcenia mógł stwierdzić, że dana osoba cierpi na zaburzenia typu autystycznego?

Jeżeli powiedzmy chłopiec ma pewne charakterystyczne rytuały, czy obsesyjne zainteresowania, np. zawsze układa samochodziki w rzędzie zanim pójdzie spać, albo ma nieprawdopodobnie dużą kolekcję dinozaurów, to nie oznacza automatycznie, że ma zaburzenia autystyczne. Ale jeżeli te obsesje przeszkadzają mu w „normalnym” życiu, to warto się tym zainteresować. Czyli jeżeli ktoś przestawi jeden samochodzik o kilka milimetrów i to u dziecka spowoduje atak wściekłości, to warto podjąć próbę zdiagnozowania go.

Charakterystyczna jest też nieumiejętność odbierania sygnałów niewerbalnych. Moim zdaniem wyraźna jest także różnica w poruszaniu się osób z wysokofukncjonującym autyzmem i ZA. Warto zwrócić na to uwagę.

Proszę jeszcze opowiedzieć zaburzeniach związanych z kontaktami z innymi ludźmi, o innym postrzeganiu: kiedyś jako ośmiolatek, obserwował Pan sztuczkę iluzjonisty, który udawał, że potrafi przecisnąć monetę przez plastikową folię bez rozrywania jej. I jako jedyny w grupie nie dał się Pan nabrać.

Iluzjoniści są mistrzami w odwracaniu uwagi, dlatego widzowie skupiają się na tym, na co nakieruje ich sztukmistrz, a nie na samym tricku, i przez to dają się oszukać. Ale jeżeli jest ktoś taki jak ja, kto nie rozumie tych sygnałów niewerbalnych, to jego uwaga nie ucieka tak, jakby chciał tego iluzjonista. I dzięki temu sztuczkę bardzo łatwo rozpracować.


Z drugiej strony to przeszkadza w nawiązywaniu przyjaźni, trudniej jest znaleźć partnera życiowego,  założyć rodzinę czy po prostu żyć w społeczeństwie. Ale Pan ma pomysł, czy projekt o nazwie „samorzecznictwo” – na czym to polega?

Ludzie z zaburzeniami autystycznymi często nie wiedzą, jak być asertywnym, jak dbać o swój interes. Więc ja opracowałem trzystopniowy protokół postępowania w tej sprawie. Najpierw trzeba zidentyfikować problem, drugi stopień to uniknięcie tego problemu i trzeci to prośba o pomoc w jego rozwiązaniu. Na przykład kiedy wchodzę do restauracji i widzę, że stolik jest zbyt mocno oświetlony, to staram się usiąść gdzie indziej albo proszę ludzi, żeby się przesiedli. Jeśli trzeba, mówię o swoich nadwrażliwościach – jest to tzw. częściowe ujawnienie (partial disclosure). W skrajnych przypadkach mówię po prostu, że mam Zespół Aspergera, jest to wtedy pełne ujawnienie (full disclosure), ale to niestety ciągle czasami odstrasza inne osoby.

Przy ciężkich zaburzeniach terapie mają ograniczony skutek, ale w wielu przypadkach wysokofunkcjonującego autyzmu i ZA daje się wiele osiągnąć. Tacy ludzie mogliby podejmować pracę zawodową, często są zresztą doskonałymi pracownikami. Problem w tym, że pracodawcy często obawiają się – niesłusznie – jakichś problemów, a wystarczy posiąść minimalną wiedzę na temat zaburzeń autystycznych, by wątpliwości rozwiać...

To prawda. W wielu przypadkach ludzie z takimi zaburzeniami są znacznie lepsi od osób neurotypowych [bo zwracają uwagę na najdrobniejsze szczegóły albo nie są w stanie nie doprowadzić jakiegoś projektu do końca – RM]. Przykładem jest słynna amerykańska autystka Temple Grandin, która wymyśliła maszynę do uspokajania krów przed wysłaniem ich na śmierć w rzeźni. Zrobiła to na podstawie własnych doświadczeń: ściskanie ciała u niektórych osób autystycznych uspokaja bowiem ich system nerwowy. Jej maszyna stała się tak popularna, że jeśli ktoś je wołowinę wyprodukowaną w USA, to jest duże prawdopodobieństwo, że przed ubojem zwierzę miało kontakt z taką maszyną. Czasami ludzie z zaburzeniami autystycznymi doskonale wiedzą, jak zrobić coś lepiej, ale nie wiedzą, że żeby wprowadzić to w życie, trzeba z kimś porozmawiać czy przekonać do tego własnego szefa. Jednym ze skuteczniejszych modeli, jeśli chodzi o zatrudnienie, jest prowadzenie własnej działalności. Często takie osoby dobrze radzą sobie w pracy naukowej, akademickiej, bo mogą się skupić na swoich wąskich zainteresowaniach. Sam jestem zresztą tego przykładem: zostałem zatrudniony jako ekspert w dziedzinie autyzmu i ZA na nowojorskim Adelphi University właśnie dlatego, że sam cierpię na te zaburzenia, więc wiem, o czym mówię.

Problem zniknąłby, gdyby wszyscy wiedzieli odpowiednio dużo na temat tego zaburzenia...

Tak, na pewno wiedzę na ten temat trzeba propagować. Proszę spojrzeć na to z tej strony: ktoś ma ogromną potrzebę nadmiernego kontaktu wzrokowego, czy patologiczną potrzebę przebywania z innymi osobami albo ciągle chce wiedzieć, co myślą inni. Kogo ja teraz opisałem? Zwykłego człowieka widzianego oczami kogoś z autyzmem czy zespołem Aspergera. To więc kwestia punktu widzenia, czy po prostu takiej, a nie innej kultury. Dlatego z okazji Europejskiego Tygodnia Autyzmu chciałbym przypomnieć, że osób z tym zaburzeniem nie można zostawiać samym sobie. To ludzie o nieskończonych możliwościach. Trzeba wykazać się zrozumieniem i zapewnić im maksymalne wsparcie.


Dr Stephen Shore jest osobą z Zespołem Aspergera. Pracuje na uniwersytecie Adelphi w Nowym Jorku, jest autorem kilku książek i wielu innych publikacji na temat zaburzeń autystycznych.

źródło: tygodnik.onet.pl

Samodzielność przy jedzeniu

Jedną z sytuacji, wymagających najwięcej wysiłku od rodzin mających dziecko z autyzmem, jest posiłek. Dzieci te są bardzo wrażliwe na nastroje i nie czują się dobrze, jeśli nie pojmują, co się wokół nich dzieje. Szczególnie stresujące jest dla nich śniadanie, podczas którego zazwyczaj większość członków rodziny bardzo się spieszy.

Wiadomo, że wielką pomocą jest udzielenie dziecku informacji wizualnej, np. poprzez obrazek przedstawiający jedzenie, tak aby dziecko zrozumiało co ma robić. Dla dzieci z autyzmem ważne jest żeby siadały zawsze na tym samym miejscu przy stole oraz żeby korzystały zawsze z tego samego talerza, kubka i sztućców.

Młodsze dzieci i osoby na wczesnym stopniu rozwoju mogą korzystać z jednobarwnej podkładki pod nakrycie, na której zaznaczono miejsce na talerz, szklankę i sztućce, wzmacniając w ten sposób informację o nadchodzącej czynności oraz dając wzrokową instrukcję poprawnego nakrycia.

Podkładka ta może być typu „antypoślizgowego", tak aby dziecko nie odsuwało talerza. Niektórym dzieciom może być potrzebna antypoślizgowa podkładka pod krzesło, jeśli często zsuwają się z niego.

Innym czynnikiem, mogącym mieć pozytywny wpływ na dziecko jest sposób nakrycia stołu. Na ogół najlepiej jest, jeśli każdy otrzymuje swoją porcję na talerzu. Więcej przedmiotów (półmiski) na stole może rozpraszać dziecko i wpływać negatywnie na jego zachowanie.

Część dzieci lubi rozdrabniać jedzenie. Można temu zapobiec dzieląc kanapkę na małe kawałeczki i podając dziecku po jednym. Jeśli często przewraca kubek z mlekiem czy sokiem, należy nalewać doń małe ilości płynu. Jeśli zaś decydujemy się umieścić na stole półmiski i naczynia z potrawami, najlepiej, by wszystko, co potrzebne do posiłku ustawić zanim zasiądziemy z dzieckiem do posiłku. Donoszenie zapomnianych potraw może wprowadzić niepokój. Dla uniknięcia go warto również przestrzegać, by wszyscy zasiedli do stołu równocześnie. Dzieciom z autyzmem dobrze robi odczuwanie fizycznej granicy wokół swojego ciała. Dlatego wskazane jest specjalne krzesełko dziecięce dla młodszych dzieci i krzesło z oparciem pod ramiona dla starszych.

Dzieci z autyzmem są zależne od wyraźnej informacji wizualnej, więc czas na jedzenie można zaznaczyć na planie dnia różnymi sposobami: dla dzieci na niższym poziomie rozwoju, które nie rozumieją obrazków, robimy „plan" w postaci przedmiotów zawieszonych na deseczce. Zdjęcia, rysunki czy piktogramy stosujemy wobec dzieci, które potrafią interpretować obrazki. Jeśli dziecko czyta, umieszczamy na planie dnia napisane słowa, określające czynności. Niektórym dzieciom wystarczy później, że rodzic powie: „Teraz jemy” i już wiedzą jak mają się zachować.

Młodszym dzieciom z autyzmem trudno jest czekać, aż wszyscy zjedzą. Może jednak jeść we własnym tempie, ale próbujemy ćwiczyć je w siedzeniu przy stole do końca wspólnego posiłku.

W pewnych określonych sytuacjach jest się czasem zmuszonym do wejścia w konflikt z dzieckiem, aby wyraźnie pokazać mu, co ma robić i przełamać sposób zachowania, którego nie da się zaakceptować. Można w tym celu mocno przytrzymać dziecko, aby dać mu poczucie fizycznej granicy, co może na nie wpływać uspokajająco.

Wśród dzieci z autyzmem zdarzają się i takie, które co prawda siedzą przy stole, ale nie zaczynają jeść. Dla nich pomocny może być sygnał dźwiękowy, mówiący że czas już jeść, np. minutnik do jajek lub dzwonek. Dorosły dzwoni, gdy należy zacząć jeść. Podobny sygnał można stosować jako znak odejścia od stołu. Wiele dzieci z autyzmem wykazuje nadwrażliwość na dźwięki, więc sygnał dźwiękowy musi być słaby i trzeba dziecko ostrzec, zanim zegarek zadzwoni.

W codziennej pracy często spotykamy się z dziećmi, które w ogóle nie chcą jeść. Pewna część z kolei ogranicza się do jedzenia specyficznych potraw, np. tylko białego: kefir, puree z ziemniaków, białko jajek. Inne, nie chcą jeść, jeśli na stole jest coś w kolorze czerwonym - borówki, buraki, ketchup czy marchew - nawet jeśli dziecka nie zmusza się do jedzenia tych potraw. Zmianę nawyków żywieniowych zaczynamy od podawania bardzo małych porcji, a dla zwiększenia motywacji pozwalamy dziecku po posiłku robić to, co lubi.

źródło: autismconsulting.

Temple Grandin: Światu potrzeba umysłów różnego rodzaju | Video on TED.com

link do filmu (są wklejone napisy po polsku) Bardzo polecam - Temple Grandin: Światu potrzeba umysłów różnego rodzaju Video on TED.com

Temple Grandin, u której w dzieciństwie zdiagnozowano autyzm, opowiada o tym, jak działa jej umysł, o umiejętności "myślenia obrazami", która umożliwiła jej rozwiązanie problemów, które mózg neurotypowy mógłby po prostu przeoczyć. Przekonuje, że światu potrzeba osób ze spektrum autystycznego: tych myślących wizualnie, tych myślących "wzorami" i tych myślących "werbalnie", oraz osób typu inteligentnego pasjonata czy komputerowca.

Obejrzyj.... lepiej zrozumiesz AUTYZM, film trwa dokładnie 11min

Jak dobrać zabawki dla dziecka z autyzmem? aders e-mail andrzej.terapeuta@gmail.com

Dziecko autystyczne rozwija się inaczej niż jego rówieśnicy. Czasami ma zupełnie inne preferencje niż pozostałe dzieci. Dlatego wybór zabawek dla dziecka chorego na autyzm może być trudniejsze niż zakup zabawek dla zdrowego dziecka. Rodzina dziecka autystycznego ma przed sobą spore wyzwanie, które poniższy artykuł postara się ułatwić.


Krok 1. Obserwuj dziecko podczas zabawy. W większości przypadków dziecko autystyczne preferuje zabawę częściami zabawek zamiast całymi zabawkami. Możesz w trakcie takiej zabawy obserwować, co dziecko wybiera - jakie kolory, tekstury, czy lubi miękkie czy twarde zabawki.

Krok 2. Zwróć uwagę na zachowanie dziecka, co robi samo ze sobą. Zachowania skierowane na siebie samego zazwyczaj oznaczają jakieś potrzeby rozwojowe lub ruchowe. Spełnienie takich potrzeb może okazać się bardzo proste, na przykład:

• Jeśli dziecko lubi klaskać, może ucieszyć się z grzechotki.
• Jeśli lubi przyciskać do siebie różne przedmioty, dobrym pomysłem będzie duży miś do przytulania.

Krok 3. Porozmawiaj z lekarzem dziecka o tym, jakie zdolności psychoruchowe powinny być rozwijane u dziecka. Postaraj się wyszukiwać zabawki, które wspomogą te konkretne zdolności.

Krok 4. Rozejrzyj się za zabawkami stymulującymi rozwój ruchowy i społeczny. W sklepach dostępne są zabawki zaprojektowane specjalnie dla dzieci chorych na autyzm, ale korzystne dla rozwoju mogą być też zwykłe zabawki.

Zalecenia dotyczące wieku dziecka nie są aż tak ważne, jeśli zabawka się spodoba. Pamiętaj jednak o bezpieczeństwie (np. kiedy dziecko może połknąć zbyt małe części).

Krok 5. Dziecko autystyczne potrzebuje zabawek, które pobudzają różne zmysły równocześnie. Bardzo ważna jest stymulacja:

• ogólnych zdolności motorycznych,
• koordynacji wzrokowo-ruchowej,
• utrzymywania równowagi,
• wzrokowa.

Taką stymulację zapewnią dziecku zabawki takie jak:

• trampolina,
• baseny z piłkami zamiast wody,
• huśtawka.

Krok 6. Zabawki wykonane z materiału bywają dobrze odbierane przez dzieci z autyzmem. Powinny one jednak angażować więcej niż zmysł dotyku. Takimi zabawkami są na przykład miękkie piszczące lub świecące piłeczki.

Krok 7. Nie zapominaj o klasyce. Zwykłe zabawki takie jak klocki, piłki czy gry planszowe mogą być wykorzystane do pobudzenia umiejętności społecznych dziecka. Jeśli dziecko bawi się z kimś, uczy się współpracy i przyzwyczaja do interakcji z innymi ludźmi.

Krok 8. Nie tylko zabawki mogą służyć do zabawy. Daj dziecku możliwość dotknięcia nowych tekstur - piasku, nieugotowanego makaronu, ryżu, grochu. Autyzm zazwyczaj powoduje u dzieci niechęć do zmian, a podsuwanie im nowych rzeczy od czasu do czasu może pomóc sobie z tym radzić.

Krok 9. Instrumenty muzyczne to świetne zabawki dla dzieci z autyzmem. Pobudzają różne zmysły, szczególnie słuch i koordynację. Instrumenty dęte pomogą dziecku rozwinąć umiejętności motoryczne, a ksylofony, keyboardy i bębenki będą stymulować wzrok, słuch i motywować dziecko do aktywności.

Krok 10. Śpiewanie piosenek i inne zajęcia muzyczne uczą dziecko naśladownictwa i interakcji.

Kilka uwag na koniec:

• Staraj się zachęcić dziecko do interakcji z innymi dziećmi podczas zabawy.
• Powtarzaj różne czynności i zachęcaj dziecko do powtarzania.
• Nie narzucaj dziecku zbyt wiele czynności na raz.
• Czasami pozwól dziecku pobawić się samemu.
• Staraj się nie zamieniać czasu przeznaczonego na zabawę w lekcję.

źródło: autyzm - abc zdrowie

Wyróżniono 2 typy autyzmu

Zidentyfikowano dwie różne formy autyzmu. W jednej postaci dochodzi do powiększenia mózgu (chorują wyłącznie chłopcy, u których regresja zachodzi przeważnie po 18. miesiącu życia), a w drugiej układ odpornościowy nie działa prawidłowo. Przełomowe odkrycia zaprezentowano na Asia Pacific Autism Conference w Perth.

Naukowcy z należącego do Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis MIND Institute rozpoczęli przed 5 laty Autism Phenome Project (fenom to zbiór wszystkich fenotypów, w tym wypadku choroby; termin utworzono analogicznie do wyrazów typu genom, metabolom itp.). Amerykanie badali wzrost mózgu, oddziaływania środowiskowe oraz geny 350 dzieci w wieku 2-3,5 roku.

Społeczność naukowa porównuje odkrycia Kalifornijczyków do zidentyfikowania w latach 60. ubiegłego wieku różnych rodzajów nowotworów. Wiedza, że są one specyficzne dla różnych narządów, pozwoliła opracować lepsze metody leczenia. Teraz podobne nadzieje pojawiają się w odniesieniu do autyzmu.
Prof. David Amaral z MIND Institute podkreśla, że jego zespołowi zależy na tym, by kiedyś dało się nie tyle stwierdzić, że dziecko ma autyzm, ale że ma autyzm określonego rodzaju: typu A, B lub C. Tylko takie postępowanie stanowiłoby gwarancję zindywidualizowanej terapii. Jeśli dziecko ma np. immunologiczną postać autyzmu, chcielibyśmy raczej manipulować jego układem odpornościowym niż wypróbowywać coś innego, co może mieć związek z działaniem synaps w mózgu.

Prawdopodobnie istnieje więcej podtypów autyzmu. W przyszłości lekarze będą więc pracować nie na pojedynczym, ale na całym panelu markerów diagnostycznych.
Wyłonienie typu autystycznego z dużym mózgiem potwierdza wcześniejsze spostrzeżenia, że u niektórych dzieci z autyzmem mózg wydaje się rosnąć przez pierwsze lata za szybko, a potem następuje faza plateau.


Autor: Anna Błońska

Źródło: The Australian